بیمـاری پوستی پـسوریازیس بـا تخریــب کیفیــت زنــدگی بیمــاران همــراه اســت و رضایتمندی بیماران از زندگی را به شدت تحت تـأثیر قرار میدهـد. ایـن اخـتلال در افـراد متأهـل، بیمـاری شدیدتر و نوع اریترودرمیک و پوسچولر بیماری، به طور معنی داری بیشتر می شود. بنابراین برای كاهش اثرات سوء بیماری بر زندگی بیماران باید اقدامات حمایتی روانی و اجتماعی صورت گیرد. پسوریازیس یک بیماری مزمن و عود کننده است که دارای تاثیراتی بر روی جسم، روح و کیفیت زندگی بیماران است. هدف از این مطالعه بررسی کیفیت زندگی بیماران مبتلا به پسوریازیس می باشد.

بیماری پوستی پسوریازیس:

پسوریازیس یک بیماری التهابی سیـستمیک اسـت. علایـم بیماری به صورت پـلاک هـای پوسـته ریـز قرمز رنـگ که تقریباً ۲% افراد جامعه را درگیر می کنـد. تظاهرات پوستی بیماری نواحی مختلف بدن میباشد در ۲۰% موارد همراه با آرتریت می باشد. شایع ترین شکل بیماری، پسوریازیس ولگاریس است که به صورت پلاک هـای حلقـوی در منـاطق اکستنـسور بـدن مثـل آرنج ها و پایین کمر و اطراف ناف بروز میکند

شیوع بیماری در بین زنان و مردان مساوی اسـت. عوامل انـدوژن و اگـزوژن متعـددی بـه عنـوان محـرک بیماری شناخته شده انـد. از عوامـل انـدوژن مـیتـوان سیتوکین های پـیش التهـابی و از فاکتورهـای محیطـی می توان به نور آفتـاب، عفونـت، ترومـا و داروهـا اشـاره کــرد. ســیر بیمــاری غیرقابــل پــیشبینــی بــوده و بهبود ناپذیر است اسـترس در پـسوریازیس (بـه عنـوان یـک بیمـاری نــاتوان کننــده)، بخــش عمــده ای از نــاتوانی در بیماران است که این استرس ها می توانند تـأثیر زیـادی بر کیفیت زندگی بیماران، شـدت بیمـاری و پاسـخ بـه درمان داشته باشند.

تاثیرات بیماری پوستی پسوریازیس بر روی بیماران:

در مطالعه ای که در آلمان بر روی ۲۶۵ بیمار مبتلا به پسوریازیس انجام شد، ۳۲% بیماران دچار افسردگی بودند و ارتباط معنی داری بین علایم بیمـاری و شـدت افسردگی یافت شد. بسیاری از بیماران مشکلات خودانگار، اعتماد به نفس، تطابق روانی ضعیف، احـساس بدنام شدن، شرم و خجالت به علت ظاهرشـان را تجربـه می کنند.

در بررســی ای کــه در آمریکــا بــه منظــور بررســی اعتماد به نفس بیماران زن مبتلا بـه پـسوریازیس انجـام شد، اعتماد به نفس ایـن بیمـاران ضـعیف تـا متوسـط ارزیابی شد. پسوریازیس، بیماران را وادار به یک عمر پنهانکاری میکند. بیماران ممکن است از ترس اینکه دیگـران بـه بیماری آنها پی ببرند، از تفریحاتی مانند آفتاب گرفتن کـه مـی توانـد بیمـاری آنهـا را محـو کنـد، اجتنـاب نمایند.

تــأثیرات بیمــاری هــمچنــین موجــب تــداخل در فعالیت های فیزیکی بیماران مانند خواب و فعالیت هـای روزانه نیز می شود بیماران پـسوریازیس اغلـب دچـار مـــشکلاتی ماننـــد اخـــتلالات تطـــابقی، کمبـــود اعتماد بــه نفــس، اشــکال در تــصویر ذهنــی از بــدن و احساس خجالت و شرمـساری هـستند در تحقیقـاتی دیگر نشان داده شد که ۴۰% ایـن بیمـاران در انتخـاب لباس مناسب دچار مشکل هستند.

درمان های متفاوتی برای بیماری وجود دارد. هـدف از درمان به حداقل رساندن وسعت و شدت ضایعات بـه میزانی است که بیماری تأثیر کمتری بر کیفیت زندگی بیماران داشته باشد.

با توجه بـه عـدم بهبـود دائمـی بیماران توسط داروهـا، مـداخلات روانپزشـکی باعـث بهبود کیفیت زندگی این بیماران می شود مطالعــات نــشان داده انــد کــه ارزیــابی هــای تــوأم روانشناختی و جسمانی، جهـت بررسـی شـدت کلـی بیماری و بهبود کیفیت زندگی بیمـاران کمـک کننـده می باشد. در مطالعهای که بر روی ۲۷ زن و ۳۲ مرد مبتلا به پسوریازیس در یک دوره ۱۲ هفته ای انجـام شـد، میـانگین شـاخص کیفیـت زنـدگی بیمـاران (DLQI) Dermatology Life Quality Index در ایـن دوره بـا انجام مشاوره ارتقا یافت.

برسی کیفیت زندگی بیماران مبتلا به پسوریازیس:

جهت بررسـی کیفیـت زنـدگی بیمـاران مبـتلا بـه پسوریازیس روشهای متعددی ارائـه شـده اسـت کـه اگرچه طبق برخی مراجع هیچکدام به عنوان روش برتر ذکر نـشده انـد امـا در مطالعـه ی Mease و همکـارانش DLQI بیشترین اعتبار را در سنجش کیفیـت زنـدگی بیماران مبتلا به پسوریازیس دارد. بنابراین سنجش کیفیت زندگی بیمـاران مبـتلا بـه پسوریازیس نه تنها امکان ارزیابی عوامل مؤثر در تشدید بیماری و درمان آن را میدهد، بلکه ما را قادر میسـازد تا مداخلات در جنبه های مختلف کیفیت زنـدگی را در گروه های اختصاصی بیماران مبتلا به پـسوریازیس نیـز بررسی کنیم.

روش اجرای مطالعه:

این مطالعه ی توصیفی ـ مقطعی در میان ۹۷ بیمار مبتلا به پسوریازیس بالای ۱۶ سال مراجعـه کننـده بـه درمانگاه پوسـت و مرکـز PUVA درمـانی بیمارسـتان افضلی پور شهر کرمان انجام شد. روش نمونــه گیــری بــه صــورت متــوالی بــود و بــا در نظر گـرفتن α=۰/۰۵ و β=۰/۲ و میـانگین و انحـراف معیــار نمــره DLQI در مبتلایــان بــه پــسوریازیس به ترتیب معـادل ۹/۰۵ و ۴/۰۴ و اخـتلاف برابـر ۰/۹۸ (براساس مطالعه مشابه قبلی) حجم نمونـه برابـر ۹۷ به دست آمد.

پرسشنامه مشتمل بر سـه بخـش بـود:

بخـش اول:

شامل اطلاعات دموگرافیک بیماران شامل سن، جنس، وضعیت تأهـل، طـول دوره بیمـاری و نـوع بیمـاری بیمـاران بـود.

بخـش دوم:

جهـت بررسـی کیفیـت زنـدگی بیمـاران از نـسخه فارسـی استاندارد شـده DLQI استفاده شد. این پرسشنامه جهت بالغین بالای ۱۶ سال طراحی شده است. DLQI مشتمل بر ۱۰ سؤال مربـوط بـه ۱ هفتـه گذشته بیمار درباره علایم پوستی بیمـاری (خـارش، نـــاراحتی، درد یـــا ســـوزش) احـــساسات بیمـــار (خجالـــت کـــشیدن، دســـت پاچگی، عـــصبی شـــدن)، فعالیتهای روزانه (خریـد رفتن و کارهـای منـزل)، نـوع لباس، فعالیتهای اجتماعی ـ تفریحـی، ورزش، کـار و تحصیل و روابط بین فردی (رابطه با همـسر، دوسـتان، خویشاوندان) می باشد. هر سؤال دارای گزینه های خیلی زیاد (نمره ۳)، زیــاد (نمره ۲)، مقــدار کمــی (نمره ۱) و هــیچ (نمره ۰) مـی باشـد. دامنـه نمـره DLQI از صـفر (بدون تأثیر در کیفیت زندگی) تا ۳۰ (تأثیر بسیار زیاد در کیفیت زنـدگی) مـی باشـد. در طبقـه بنـدی DLQI درصورتی که نمره ۰-۱،DLQI باشد، بیمـاری هـیچ تأثیری بر زندگی فرد نداشته، نمره ۲-۵ با تأثیر کم، نمره ۶-۱۰ با تأثیر متوسط، نمره ۱۱-۲۰ با تـأثیر زیاد و نمره ۲۱-۳۰ با تأثیر بـسیار زیـاد بـر کیفیـت زندگی فرد مشخص می شود.

بخش سوم:

پرسشنامه مربوط به شدت بیماری بود Psoriasis Area Severity Index Score براسـاسی که شد تکمیل (PASI Score) ایـن قـسمت بـه صـورت جدولی تدوین شد که توسط پزشک امتیاز داده میشد. در PASI score امتیاز دهی براسـاس درصـد درگیـری سطوح مختلف بدن که شامل سر (۱۰% از کل سـطح بدن)، تنه (۳۰% از کـل سـطح بـدن)، انـدام تحتـانی (۴۰% از کل سطح بـدن)، انـدام فوقـانی (۲۰% ازکـل سطح بدن) و همچنین بررسی میزان خـارش، قرمـزی، سفتی و پوسته ریزی نواحی درگیر میباشد.

درصد درگیری از ۰-۶ براساس سطح درگیر پوست مشخص شد که بر این اسـاس درصـد درگیـری ۰% بـا نمره صفر، درصد درگیری <10% با نمره ۱، درصد درگیــری ۱۰-۲۹% بــا نمره ۲، درصــد درگیــری ۳۰-۴۹% بـا نمره ۳، درصـد درگیـری ۵۰-۶۹% بـا نمره ۴، درصـد درگیـری ۷۰-۸۹% بـا نمره ۵ و درصد درگیری ۹۰-۱۰۰% با نمره ۶ مـشخص شـد. به هرکـدام از علایـم خـارش، پوسـته ریـزی، سـفتی و قرمزی نمره ۰-۴ تعلق مـیگیـرد کـه نمره صـفر کمترین و نمره ۴ بیـشترین شـدت را دارد. دامنـه نمــــره PASI از صــــفر (no disease) تــــا ۷۲ (maximum disease) مـی باشـد.

پـس از محاسـبه شدت بیماری در هر کدام از نواحی مورد نظـر، نمـره نهایی با جمع نمره های به دست آمده از هر قـسمت بـا هم به دست آمد. پس از توضیح در مورد مطالعه و کـسب رضـایت از بیماران، پرسشنامه بدون نیاز به دادن آموزش خاصـی در اختیار آنان قرار گرفت و پس از جمع آوری اطلاعات، با استفاده از آزمونهای آماری One-way AVONA و مربع کای و با استفاده از نسخه ۱۳ نرم افـزار آمـاری اطلاعـات SPSS (SPSS Inc, Chicago, IL, USA) آماری به دست آمده مورد تحلیل آماری قـرار گرفـت و P <0/05 معنی دار تلقی شد.

یافته ها:

نتایج مطالعه ما در مورد یافته هـای دموگرافیـک نشان میدهد که:

۱-کیفیت پایین زندگی متاهل ها در برابر مجرد ها:

۵۴ بیمار (%۵۵/۷) مذکر و ۴۳ نفر (%۴۴/۳) مونث بودند. میانگین سنی افراد ۳۵/۳ سال بود. طیف سـنی با فراوانی تقریباً مساوی به ۴ گروه تقسیم شد. کیفیـت زنــدگی در بــین گــروه هــای ســنی ۲۵ -۴۰ و ۴۰-۵۰ پایین تر بود اما تفاوت بین گروه های سنی از نظر آماری معنی دار نبود. ۳۴ نفـر (۳۶/۱%) از بیمـاران مجرد و ۶۱ نفر (۶۲/۹%) متأهل بودند. افراد متأهـل در مقایسه با افراد مجرد کیفیت زندگی پایین تری داشتند که از نظر آماری نیز معنی دار بـود (P=0/01).

۲-کمتــرین کیفیــت زنــدگی مربــوط بــه نــوع پوسچولر و اریترودرمیک بیماری:

کمتـرین طول دوره بیماری ۱۱ مـاه و بیـشترین آن ۳۰ سـال بود. اگرچه که کیفیت زنـدگی در بیمـاران بـا بیمـاری طولانی تر پایین تر بود اما از لحاظ آماری معنی دار نبود. بیشترین فراوانی بیماری مربوط بـه نـوع ولگـاریس بیماری بود و ۳% افراد آرتروپاتی همزمـان بـا بیمـاری داشــتند. کمتــرین کیفیــت زنــدگی مربــوط بــه نــوع پوسچولر و اریترودرمیک بیماری بود که از نظر آمـاری نیز معنی دار بود (P=0/044).

۳-کیفیت نسبتا کمتر زندگی مردان در برابر زنان:

بیشترین میزان نمره ۶۶/۶، PASI و کمتـرین آن ۰/۶ بود که در مردان (با میانگین ۲۱/۳) بیشتر از زنان (با میانگین ۱۶/۳) بود. افراد با بیماری شدیدتر کیفیت زنـدگی پایین تر داشـتند کـه از لحـاظ آمـاری نیـز (P=0/00) معنی دار بود.

میــانگین DLQI در ایــن مطالعــه ۱۴/۱ بــود کــه حداقل ۱ و حداکثر ۲۹ داشت که در ۱/۳% افراد بـدون تأثیر، در ۱۸/۵۵% افراد با تأثیر کم و متوسـط، در ۳۲% بیماران با تأثیر زیاد و در ۲۸% آنان با تأثیر خیلی زیـاد بر زندگی مشخص شد. میانگین و انحراف معیار کیفیت زندگی، در کل جمعیت و در زنان و مـردان بـه ترتیـب ۱۵/۰۲±۱/۴ و۱۴/۰۵ ±۱/۵ بود که این مورد از نظر آماری معنی دار نبوده اما نشاندهنده کیفیت زنـدگی پایین تر در مــردان اســت.

پیشنهادی برای زندگی بهتر بیماران پسوریازیس:

در مطالعه Richard و همکــارانش در ایــالات متحده، شدت بیماری در مردان بیشتر بود اما اضطراب و افسردگی در گروه زنان بیشتر گزارش شد. در مطالعه Gelfand کیفیــت زنــدگی در زنــان جوان پایین تـر بـود. در بررسـی کـه در سـال ۲۰۰۶ توسط Sampogna و همکـارانش انجـام شـد، کیفیـت زندگی پایین تر در افراد مسن تـر و زنـان دیـده شـد. علت این اختلاف مـیتوانـد بـه تفـاوت هـای فرهنگـی مربوط باشد، ازطرفی افـراد مـسن جامعـه مـا اکثـراً بازنشسته هستند و فعالیـتهـای اجتمـاعی محـدودی دارند و بهتر بودن کیفیت زنـدگی در ایـن گـروه دور از انتظار نیست. در این مطالعه ارتباط آماری معنی داری بین طـول دوره بیماری و کیفیت زندگی بیماران دیده نشد کـه میتواند نشان دهنده تطابق ضعیف افراد با بیماری در هر دوره ای از بیماری باشد درحـالی کـه در مطالعـه دکتر نبئی و همکارانش ارتباط آماری معنی داری بـین طول دوره بیماری با میزان ناتوانی افراد مشاهده شد به طوری که افراد با دوره طولانی تر بیمـاری شـاخص ناتوانی بالاتر داشتند.

لـذا جهـت کمـک بـه ارتقا وضعیت زندگی این بیماران توصیه میشود که بـا مــشاوره و روان درمــانی بیمــاران و ایجــاد گــروه هــای حمایتی پسوریازیسی، انجام تحقیقات بیشتر در زمینه مـــشکلات روانشـــناختی و کیفیـــت زنـــدگی در پسوریازیس، به بیماران در مقابله با جنبه های مختلـف بیماری کمک کرد. از سویی با توجه به کیفیـت زنـدگی پایین تر بیماران متأهـل مـی تـوان بـا آگـاهی دادن بـه همسران بیماران در حل مشکلات بیماران به آنان یاری رساند و در نهایت مهمترین کمک به بیمـاران، درمـان آنهـا و دسترسـی تمـام بیمـاران بـه امکانـات درمـانی تخصصی می باشد.

اهمیت آگـاهی دادن بـه همـسران و خانواده افـراد مبتلا به پـسوریازیس در مـورد بیمـاری همسر آنها:

کیفیت زنـدگی بیمـاران بـا وضـعیت تأهــل، نــوع بیمــاری و شــدت بیمــاری آنــان ارتبــاط معنی داری داشته اما بـا سـن و جـنس و طـول دوره بیماری، ارتباط معنی داری نداشته است. در این مطالعه ارتباط معنی داری بین وضعیت تأهل و کیفیت زندگی بیماران وجـود داشـت بـه طـوری کـه کیفیت زنـدگی افـراد متأهـل پایین تر بـود کـه ایـن نشان دهنده اهمیت آگـاهی دادن بـه همـسران افـراد مبتلا به پـسوریازیس در مـورد بیمـاری آن هـا و لـزوم حمایت روانی از آنها توسط خانواده است. همچنین در بررسی دکتر جاوید و همکارانش کـه بـر روی ۸۰ بیمـار مبـتلا بـه پسوریازیس در مشهد انجام شد، نتایج مشابه مطالعه ما بود و میزان ناتوانی در افراد متأهل بیشتر بود.

کیفیت زندگی پایین تر با بیماری شدیدتر:

در این مطالعـه میـانگین نمره پی ای اس آ ۱۸/۶، بـا حــداکثر ۶۶/۶ و حــداقل ۰/۶ داشــت. در ایــن بررســی بیماران با بیماری شدیدتر، کیفیت زندگی پایین تر داشتند که ایـن موضـوع از نظـر آمـاری معنـی دار بـود (P<0/001) که با توجه به ناتوانی جسمی در بیمـاری شدیدتر، این مورد دور از ذهن نیست. در مطالعه دکتر نبئی و همکارانش و در مطالعه ای که توسط Gelfand و همکـارانش بـر روی ۲۶۶ بیمـار مبتلا به پسوریازیس در ایالات متحده در سـال ۲۰۰۴ انجام شد نیز نتیجه مشابه به دست آمد.