سلامتی عامل مهم برای ایفای نقش های اجتماعی و موضوع مشترک بسیاری از فرهنگ هاست، سلامتی از واژه هایی است که بیشتر مردم با آنکه مطمئن هستند که معنای آن را می دانند لكن تعریف آن را دشوار می یابند: از این رو تعاریف بسیاری از سلامتی ارائه شده است، تعریفی که بیشتر از همه پذیرفته شده است مربوط به سازمان جهانی بهداشت در سال ۱۹۴۸ می باشد: «سلامتی عبارتست از رفاه کامل جسمی، روانی و اجتماعی، نه تنها بیمار یا معلول نبودن». این تعریف از سلامتی، مفهوم بهزیستی» را بوجود آورد که خود دارای اجزای عینی و ذهنی است، اجزای عینی آن با آنچه به طور معمول به عنوان استاندارد زندگی» یا «سطح زندگی» نامیده می شود، ارتباط دارد و به اجزای ذهنی آن «کیفیت زندگی» اطلاق می شود.
مقایسه کیفیت زندگی بیماران مبتلا به پسوریازیس با ویتیلیگو:
کیفیت زندگی واژه ای است که برای توصیف سلامت جسمی، روانی و اجتماعی افراد و توانایی آنها در انجام امور و وظایف معمول زندگی به کار می رود. در اندازه گیری کیفیت زندگی اثرات فرآیند بیماری و درمان بر جنبه های مختلف زندگی افراد بررسی می گردد . ابزار سنجش کیفیت زندگی باید جنبه های جسمانی، روانی، اجتماعی و عملکردی زندگی را بررسی کند.
پسوریازیس از شایع ترین بیماری پوستی مزمن می باشد و در سراسر جهان ۱ تا ۳ درصد از جمعیت به آن مبتلا میباشند. به علت عدم بهبود دائمی بیماران مبتلا به پسوریازیس، هدف از درمان، به حداقل رساندن وسعت و شدت ضایعات به میزانی که موجب از بین رفتن بیشتر کیفیت زندگی بیماران نشود، می باشد. مطالعات نشان داده که پسوریازیس با جنبه های مختلف کیفیت زندگی نظیر زندگی اجتماعی، ورزش، روابط بین فردی و زناشویی و توانایی کار کردن تداخل ایجاد می کند. سنجش کیفیت زندگی بیماران پسوریازیسی نه تنها امکان ارزیابی اثر متغیرهای بیماری و درمان را بر کارکرد بیماران بدست می دهد، بلکه ما را قادر می سازد تا مداخلات در جنبه های مختلف کیفیت زندگی را در گروههای اختصاصی بیماران مبتلا به پسوریازیس نیز بررسی کنیم.
بیماری ویتیلیگو یک اختلال پیگمانتاسیون (فقدان سلول های رنگدانه ای) پوست می باشد که حدود ۱ تا ۴ درصد جمعیت دنیا را گرفتار کرده است. نسبت به درمان مقاوم بوده و با دوره هایی از عود و بهبودی خود به خود همراه است. این بیماری اثرات سویی در زندگی شخصی و اجتماعی فرد بجا گذاشته، منجر به اختلال عملکرد اجتماعی وی می گردد و در نتیجه تأثیر عمدهای روی کیفیت زندگی بیماران دارد. اکثر بیماران ویتیلیگو احساس پریشانی را بیان می کنند که می تواند منجر به اعتماد به نفس پایین و کناره گیری از اجتماع شود. بر طبق مطالعات انجام شده در بلژیک، کره، آلمان، ایتالیا بیماری پسوریازیس و ویتیلیگو اثر زیادی روی کیفیت زندگی دارد. براساس مطالب بیان شده این مطالعه با هدف مقایسه کیفیت زندگی بیماران مبتلا به پسوریازیس با ویتیلیگو انجام گردید.
مواد و روش ها:
در این پژوهش توصیفی- مقایسه ای، با استفاده از فرمول حجم نمونه و با ضریب اطمینان ۹۵% (۰. ۰۵ )، از بین مراجعه کنندگان به واحدهای تخصصی پوست بیمارستان سینا ( درمانگاه های سرپایی، درمانگاه PUVA و بخش های بستری ) شهر تبریز، ۱۱۵ بیمار مبتلا به پسوریازیس و ۱۱۵ بیمار مبتلا به ویتیلیگو به روش نمونه گیری تصادفی مستمر، بر اساس معیارهای پذیرش ( سن بالای ۲۰ سال، حداقل مدت ابتلای ۶ ماه و فقدان بیماری مزمن دیگر) انتخاب و بررسی شدند. ابزار گردآوری داده ها، پرسشنامه ای بود که با توجه به اهداف پژوهش و بر اساس منابع علمی در چهار بخش تهیه و تنظیم شد.
بخش اول دارای (۱۹) سؤال مربوط به مشخصات دموگرافیک واحدهای مورد پژوهش (سن، جنس، وضعیت تأهل، سطح تحصیلات، وضعیت اشتغال، متوسط در آمد، سابقه ابتلا، محل زندگی، نوع درمان، جلسات اشعه درمانی، سابقه عوارض اشعه درمانی، مهم ترین نوع عوارض، سابقه ابتلا اعضا خانواده، تعداد اعضاء خانواده، نوع نسبته اولین عضو درگیر، محل ظهور لکهها، نحوه تأمین هزینه درمان و وضعیت مسکن)، بخش دوم شامل (۱۰) سؤال مربوط به بررسی وضعیت جسمانی بیماران مبتلا به پسوریازیس و ویتیلیگو بود بخش سوم شامل (۹) سؤال در رابطه با وضعیت روحی روانی بیماران مذکور و بخش چهارم شامل (۷) سؤال مربوط به وضعیت اجتماعی – اقتصادی بیماران مبتلا به پسوریازیس و ویتیلیگو و همچنین یک سؤال کلی در زمینه درک فردی واحدهای مورد پژوهش از کیفیت زندگی می باشد، نحوه امتیاز بندی گزینه ها بر اساس درجه بندی لیکرت به قرار زیر بود:
نمره صفر به هیچ وجه ۱=کم، ۲ متوسط، ۳ زیاد، ۴ تخیلی زیاد. بر اساس امتیازات کسب شده در هر بعد بیماران در سه گروه ضعيف (امتیاز ۵۰-۰ )، متوسط (امتیاز ۷۵-۵۱ ) و خوب (۱۰۰-۷۶) قرار گرفتند.
روایی علمی ابزار پژوهش با استفاده از روش اعتبار محتوا مورد سنجش قرار گرفت و جهت کسب پایایی علمی ابزار از آزمون مجدد استفاده شد. پس از تعیین اعتبار و اعتماد (۹۶ درصد) ابزار اطلاعات از طریق پرسشنامه های مذکور توسط پژوهشگر جمع آوری گردید. داده ها با استفاده از نرم افزار SPSS-VER17 و آزمون های آماری کای دو و آزمونتی مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفت.
يافته ها:
در این پژوهش دو گروه از نظر جنس، متوسط درآمد ماهانه نوع درمان، جلسات اشعه درمانی، سابقه عوارض، مهم ترین عوارض، نوع نسبت، اولین عضو درگیر، محل ظهور و نحوه تأمین هزینه درمان با توجه به آزمون آماری کای دو اختلاف آماری معنی داری نشان داد و از نظر سن، تأهل، میزان تحصیلات، وضعیت اشتغال، سابقه ابتلا، محل سکونت، تعداد اعضای خانواده، سابقه ابتلا و وضعیت مسکن اختلاف آماری معنی داری نشان نداد. (جدول شماره ۱).
بر اساس تجزیه و تحلیل داده ها و در راستای اهداف پژوهش جدول شماره ۲ امتیازات و مقایسه کیفیت زندگی بیماران مبتلا به پسوریازیس و ویتیلیگو در حيطه جسمانی را نشان می دهد، همان گونه که در این جدول ملاحظه می شود بیماران ویتیلیگو از وضعیت سلامت عملکرد جسمی بهتری برخوردار بودند و این تفاوت از نظر آماری نیز معنی دار می باشد (۰۰۱/ ۰=p).
جدول شماره ۳ امتیازات و مقایسه کیفیت زندگی بیماران مبتلا به پسوریازیس و ویتیلیگو در حیطه روحی را نشان می دهد همان گونه که در این جدول ملاحظه می شود اکثر واحدهای مورد پژوهش در هر دو گروه وضعیت روحی خود را در حد ضعیف گزارش نموده اند ( ۰۶۵/ ۰=p).
جدول شماره ۴ اکثر واحدهای مورد پژوهش در گروه ویتیلیگو ۲ / ۵۲ % وضعیت اجتماعی اقتصادی خود را در حد متوسط گزارش نموده اند و اکثر واحدهای مورد پژوهش در گروه پسوریازیس W44 /3 وضعیت اجتماعی – اقتصادی خود را خوب گزارش کردند، میانگین نمره کسب شده در حیطه اجتماعی – اقتصادی کیفیت زندگی توسط بیماران پسوریازیس ۶۰/۱۸ و در بیماران ویتیلیگو میانگین امتیاز ۹۹/ ۵۲ بوده است و این تفاوت از نظر آماری معنی دار است و بیانگر وضعیت اجتماعی اقتصادی مطلوب تر در بیماران پسوریازیس می باشد ( ۰۲۲/ ۰=p)، جدول شماره ۵ میانگین نمره کلی کیفیت زندگی توسط بیماران پسوریازیس ۵۳/۳۱ با انحراف معیار ۱۶/۴۳ حاصل شده و این رقم در بیماران ویتیلیگو ۵۰/ ۵۵ با انحراف معیار ۱۷/ ۱۷ بوده است. هر دو گروه در بعد کلی کیفیت زندگی امتیاز متوسط کسب کردند ( ۵۴۱/ ۰=p).
بحث و نتیجه گیری
این مطالعه نشان داد اکثریت نمونه ها (۶۰%) در بیماران پسوریازیس وضعیت جسمی خود را در حد متوسط بیان نمودند اما این نسبت در بیماران ویتیلیگو (۱ /۲۶ %) می باشد، اکثریت نمونهها در بیماران ویتیلیگو (۸ / ۵۴ %) وضعیت جسمی خود را خوب بیان نمودند که این نسبت در بیماران پسوریازیس (۶/ ۲۲) می باشد. به عبارتی متوسط امتیاز بیماران پسوریازیس در حيطه جسمانی۵۲ / ۶۴ بوده و در مقابل میانگین امتیاز در همین حیطه در بیماران ویتیلیگو ۷۸ / ۷۲ بوده است، بر این اساس بیماران ویتیلیگو از وضعیت سلامت عملکرد جسمی بهتری برخوردار بودند. در مطالعه تور گلی (۱۳۸۶) اکثریت واحدهای مورد پژوهش (۷۶%) در بعد جسمی کیفیت زندگی بیماران ویتیلیگو دارای امتیاز خوب بوده اند.
اندروس (۲۰۰۶) می نویسد: مشکلات بیماران ویتیلیگو به خصوص آنهایی که دارای شغل هایی هستند که نیاز به برهنه بودن جاهایی از بدن دارد مثل مربیان شنا، مربیان بدن سازی بیشتر از شغل هایی است که بدن کاملا پوشیده است و اگر لکهها در صورت باشد این مشکلات بیشتر است و باعث از دست دادن شغل و بیکار شدن فرد می شود.
جان (۲۰۰۳) مینویسد: علائم پوستی مثل ایجاد حالت خارش و کچلی در یک مطالعه اولین مورد باد با دومین مورد بد در خصوص مبتلایان به پسوریازیس ذکر شده است. رامپ و همکاران (۲۰۰۰) گزارش کردند که حساسیت سوزش، درد مفصلی ارتباط تنگاتنگی با تأثیر منفی بر مؤلفه فیزیکی HRQ0L دارد، خارش و سوزش پوست علائمی هستند که با کاهش در مؤلفه روحی و روانی HIRQOL ارتباط دارد. یافته دیگر این پژوهش آن بود که در مقابل ۲۳/۵ % بیماران پسورباز بس که در بعد روحی کیفیت زندگی خود را متوسط بیان نموده اند این نسبت در گروه ویتیلیگو ۲۷ می باشد. میانگین نمره کسب شده در بعد روحی کیفیت زندگی توسط بیماران پسوریازیس ۲ /۳۵ است و در بیماران ویتیلیگو میانگین امتیاز ۷ / ۴۰ بوده است. اکثر واحدهای مورد پژوهش در دو گروه وضعیت روحی خود را در حد ضعیف گزارش نموده اند. در مطالعه تورگلی (۱۳۸۶) اکثریت واحدهای مورد پژوهش (۵۵%) در بعد روحی کیفیت زندگی بیماران ویتیلیگو دارای امتیاز متوسط می باشند و %۲۲ دارای امتیاز ضعیف می باشد.
اونگنا(۲۰۰۵): اگرچه ویتیلیگو اختلال فیزیکی مستقیمی ایجاد نمی کند ممکن است به طور قابل توجهی روی سلامت روان تأثیر بگذارد. نہئی (۱۳۸۱) در مطالعه خود نشان داد که پسوریازیس در توانایی های فیزیکی و جسمی مبتلایان چندان اختلالی ایجاد نمی کند ولی به علت مسائل خاص بیماری اثرات عمده ای در وضعیت روحی آنها دارد گوپته (۲۰۰۰) اثر بیماری پسوریازیس بر روی کیفیت زندگی و در نتیجه ناتوانی روحی و اجتماعی بیمار بیشتر از ناتوانی جسمی بیماری است، گوپته و همکاران (۱۹۹۸) شیوع ۹/۷ درصد تمایل به مرگ و شیوع ۵ / ۵ درصدی تمایل شدید به خودکشی در میان بیماران پسوریازیسی را اعلام کردند درصد زیادی از افراد مبتلا دارای سطح متوسط تا شدید اضطراب، افسردگی و عصبانیت هستند که این حالت نه تنها در طول روز بلکه در طول تخفیف بیماری بروز می کند. جان (۲۰۰۳) می نویسد: فرد مبتلا به پسوریازیس اغلب خود آگاهی، بی کسی، شرمساری، عصبانیت و خستگی در بیماری خود احساس می کند.
پژوهش حاضر نشان داد که اکثر واحدهای مورد پژوهش در گروه ویتیلیگو وضعیت اجتماعی اقتصادی خود را در حد متوسط گزارش نموده اند و اکثر واحدهای مورد پژوهش در گروه پسوریازیس وضعیت اجتماعی اقتصادی خود را خوب گزارش کردند. در مقابل ۹ / ۲۰ % بیماران پسوریازیس که در بعد اجتماعی۔ اقتصادی کیفیت زندگی خود را ضعیف بیان نموده اند این نسبت در گروه ویتیلیگو ۲ / ۳۲ % می باشد. میانگین نمره کسب شده در حیطه اجتماعی – اقتصادی کیفیت زندگی توسط بیماران پسوریازیس ۱۸ / ۶۰ است و در بیماران ویتیلیگو میانگین امتیاز ۹۹ / ۵۲ بوده است، وضعیت اجتماعی اقتصادی مطلوب تر در بیماران پسوریازیس نشان می دهد.
آسترید (۲۰۰۱) نشان داد که پسوریازیس با جنبه های مختلف کیفیت زندگی نظیر زندگی اجتماعی، ورزش، روابط بین فردی و زناشویی و کار کردن تداخل ایجاد می کند. گیتبرگ و لینک (۲۰۰۱) در یافتند که از ۱۰۰ نفر از بیماران مبتلا به پسوریازیس متوسط تا شدید ۱۹% از افراد نمونه هایی از طرد اجتماعی کلی را تجربه کرده اند بگونه ای که از آنها خواسته شده بود تا محل موجود را به واسطه این بیماری ترک کنند. تور گلی (۱۳۸۶) اکثریت واحدهای مورد پژوهش (% ۵۰) در بعد اجتماعی اقتصادی کیفیت زندگی دارای امتیاز متوسط می باشد.
پاپادوبولس (۲۰۰۰) می نویسد: با وجود اینکه این بیماری نسبتا شایع است اما شناخته شده نیست به همین دلیل عکس العمل خود فرد و اطرافیان فرد بیمار مشابه مواجه با یک بیماری نادر است بیمار معمولا احساس می کند دچار معلولیت جسمی یا اجتماعی شده و در نتیجه از مواجه با موقعیت ها اجتناب می کند و به ویژه چنین افرادی از فعالیتهای اجتماعی با شغل هایی که آنها را در معرض دید بقیه قرار می دهند به شدت اجتناب می کنند.
میانگین نمره کلی کیفیت زندگی توسط بیماران پسوریازیس ۳۱ / ۵۳ حاصل شده و این رقم در بیماران ویتیلیگو ۵۰/ ۵۵ بوده است. هر دو گروه در بعد کلی کیفیت زندگی امتیاز متوسط کسب کردند. ( ۵۴۱ / ۰=p) تور گلی (۱۳۸۶) در مطالعه خود در بیماران ویتیلیگو نشان داد که اکثریت واحدهای مورد پژوهش (۵۳) از نظر کیفیت زندگی دارای امتیاز متوسط می باشند.
یافته های حاصل از این پژوهش نشان داد که کیفیت زندگی بیماران مبتلا به بیماری پسوریازیس و ویتیلیگو در حد متوسط است با تاکید بر یافته های پژوهش امید است نتایج آن در زمینه های مختلف پرستاری مورد استفاده قرار گیرد، پژوهش درباره کیفیت زندگی و اهمیت دادن به ابعاد مختلف سازنده آن در فرهنگ های مختلف کمک می کند تا آموزش ها در علوم بهداشتی و پرستاری متناسب با آن صورت می گیرد. از طرفی کارآیی سیستم های آموزشی فعلی را در برآیند کیفیت زندگی می توان مورد بررسی قرار داد. با در نظر گرفتن تأثیر بیماری پسوریازیس و ویتیلیگو بر ابعاد جسمی – روحی روانی و اجتماعی مبتلایان با آموزش های مناسب در این زمینه می توان کیفیت زندگی بیماران مبتلا به پسوریازیس و ویتیلیگو را ارتقاء بخشید و از طریق کمک به تغییرهای رفتارهای بهداشتی، بهبود و کنترل بیماری، از عوارض این بیماری جلوگیری کرد.
تشکر و قدردانی
با تشکر فراوان از مدیریت، پرسنل علی الخصوص سرکار خانم فرجی و بیماران محترم بیمارستان سینا که صمیمانه یاریمان نمودند.
