هاوارد چانگ می گوید: درک این تحقیق کلید درمان پسوریازیس است و من میخواهم برای پژوهش خود از افراد بیشتری کمک بگیرم. برای این کار دکتر ریزون ویلکن را که با متخصص پوست من، ایمانوئل ماوراکیس در بخش پوست دانشگاه کالیفرنیا در دیویس همکاری می کند، در نظر دارم؛ در ملاقات قبلی با ایشان به طور سربسته خواستم که خونم توسط او تحت مطالعه درماتیک آتوپیک قرار بگیرد.
در حالی که وسایلم را جمع میکردم به شوخی گفتم: دو سال پیش، در حال رفتن به منطقه ساکرامنتو، به مزایای پیوستن به سیستم پزشکی یک دانشگاه نیز فکر می کردم. این مزایا شامل حال پزشکانی می شود که در زمینه تجویز داروهای تایید شده و نیز شرکت در آزمایشات بالینی، فعال هستند. آن تحقیق به کشفیات حیرت آوری انجامید که می توانست کیفیت زندگی افراد مبتلا به بیماری های پوستی مانند پسوریازیس را بهبود ببخشد.
من نیز شخصا از برگشتن به دانشگاه پزشکی و اطلاع یافتن از یک تحقیق که حاصل دهه ها تلاش است، لذت می برم.
من و همسرم لری در تابستان، دکتر ویلکن را در کنفرانس داوطلبانه‌ای که در بنیاد ملی پسوریازیس (npf) برگزار شده بود ملاقات کردیم. ایشان نزدیک محلی که دریافت‌کنندگان امتیاز تحقیق (npf) آثارشان را به نمایش گذاشته بودند، ایستاده بود، او با ما راجع به قندی به نام گلیکان صحبت کرد که در ایجاد اختلالات خودایمنی مانند پسوریازیس دخیل است. به عنوان یک بیمار با دانش پزشکی و بیولوژیکی محدود به خوبی متوجه طرح ایشان نشدم، اما از اینکه یکی از پزشکانم قرار است در سال آینده وقت خود را صرف تحقیقی راجع به پسوریازیس کند، بسیار هیجان زده بودم.
رفتیم تا با محققان پزشکی من آشنا شویم:
وقتی که به کلینیک پوست رفتم برای چند لحظه دکتر ماوراکیس و جمعی از همکارانشان را دیدم. طبیعتا تمرکز ها روی مدیریت شرایط پوستی من بود و فرصت آشنایی بیشتر با آنها را از دست دادم.
در ملاقات پاییز از دکتر ویلکن درخواست کردم که برای در مورد پسوریازیس مصاحبه‌ای با او داشته باشم و با این کار به گونه‌ای از او قدردانی کرده باشم. در گذشته با افراد مشهور و بیماران مصاحباتی داشتم ولی هرگز فکرش را نمی کردم که یک روز با یک محقق پزشکی صحبت کنم. دکتر ویلکن بسیار مشتاقانه قرار ملاقاتی برای مصاحبه ترتیب داد. وقتی به دفتر آکادمیک پوست دانشگاه دیویس که در پشت درمانگاه قرار داشت، رسیدیم دکتر ویلکن به استقبال ما آمد و چیزی که باعث تعجب من شد این بود که دکتر ماوراکیس، دکتر میشل چنگ (همکار تحقیقاتی درمانگاه) و آندرا ساخوف (دانشجوی پزشکی) در اتاق کنفرانس به جمع ما پیوستند. به محض رسیدن به نظرم آمد که امروز فرصت خوبی است تا دکتر ماوراکیس و گروهش را بهتر بشناسیم.
این محققان و پزشکان چه می خواهند بداند؟
دکتر ماوراکیس توضیح داد:
بدیهی است که ما قصد داریم بدانیم که راجع به چه چیزی تحقیق میکنیم و این سوالی است که در آینده باید به آن پرداخته شود و سپس تمام سعی خود را بکنیم با این امید که پاسخ به این سوال با درمان بیماران و زیست شناسی مرتبط باشد.
یک ساعت و نیم بعدی را صرف صحبت کردن درباره موضوعات مختلفی که مربوط به سهم دکتر ماوراکیس در درمان بیماری های مربوط به ایمنی و کار با بیماران خواهیم کرد.
ایمونولوژی سلولی:
در طول بحث اصطلاحات پزشکی که برای توضیح تحقیق به کار می رفت برای من مانند یک زبان خارجی بود، اما پزشکان با صبر و حوصله کار خود را برای ما توضیح می دادند تا ما بخش عمده ای از آن را درک کنیم.
دکتر ویلکن ماهیت امتیاز تحقیق npf خود را برای ما به این صورت خلاصه کرد: این امتیاز، جایزه همکاری یک ساله‌ای است که در آن شما یک تحقیق پایه و یا پزشکی در رابطه با پسوریازیس را پایان می رسانید. که تحقیق ما بر روی سلول های قندی موجود بر سطح تمامی سلول ها و پروتئین های بدن که تحت عنوان گلیکان شناخته می شوند و توصیف برش عرضی گلیکوزیلاسیون سرم های پروتئینی مختلف و نیز مقایسه سطح سلول بیماران مبتلا به پسوریازیس با افراد سالم، متمرکز بود.
ما امیدورایم که بتوانیم آن دسته از نشانه های گلیکوزیلاسیون را که خاص مبتلایان به پسوریازیس هستند و می توانند در بینش عمیق ما نسبت به این بیماری موثر باشند را شناسایی کنیم. این نشانه های گلیکان ممکن است در شفاف سازی عوامل بیماری زایی پسوریازیس موثر باشند و نیز می توان با کمک این اطلاعات زیرگونه های پسوریازیس را مجزا کرد.
امیدواریم که در آینده این تحقیق بتواند به درمانگاه ها در شناسایی زیر گونه های مختلف پسوریازیس و به کار گرفتن درمان خاصی که هر زیرگونه به آن جواب می دهد کمک کند.
من هنوز به طور کامل این پروژه ها را درک نکرده ام، بنابراین دکتر ماوراکیس تصمیم می گیرد به سردرگمی من پاسخ دهد.
” خوب است که متوجه شده‌ای چرا هیچکس گلیکان ها را نمی شناسد ، من هم تا چند سال پیش از وجود گلیکان ها بی اطلاع بودم زیرا در دوران تحصیل چیزی راجع به آنها در دروس علوم ما وجود نداشت”
وقتی ما ساختار کریستالی پرتئین هایمان را بر می داریم، آنها گلیکان ها (قند ها) را قطع می کنند، در نهایت یک ساختار کریستالی زیبا به دست می آوریم که حتی آنها را در تصاویر پرتئین های مختلف هم ندیده‌اید.
تحقیق بر روی گلیکان ها زمانی آغاز شد که دکتر ماوراکیس اقامت خود را در دانشگاه دیویس به پایان رساند. او یک آزمایشگاه کوچک بدون هیچ بودجه اولیه با هدف مطالعه سلول های T و خود ایمنی به راه انداخت که در حال حاضر جایزه هایی نیز برای تحقیق پیشین خود، دریافت کرده است.
در دوران تحصیلش در مدرسه پزشکی “هاروارد” و موسسه تحقیقی “لاجولا” درباره آلرژی و ایمونولوژی مطالعه می کرد و از محیط غنی از اشتراکات آنجا بسیار لذت می برد. با وجود آزمایشگاه کوچکی که داشت، توانست خود را بشناسد، با خودش فکر کرد که می تواند با پزشکان دیگر در دانشگاه دیویس وارد همکاری شود.
روزی مشغول درمان بیماری بود که اتفاقا متوجه شد که او یک پروفسور شیمی (دکتر کارلیتو) است. دکتر ماوراکیس بعدها متوجه شد که دکتر کارلیتو آزمایشاتی در زمینه کشف گلیکان ها انجام داده است، بنابراین همکاری خود را با او در زمینه گلیکان ها و خودایمنی ها شروع کرد.
دکتر کارلینو یک طیف سنج جرمی برای تشخیص گلیکان ها ساخت. ساختار های قندی به طور بالقوه اطلاعات لازم برای توصیف، تشخیص و درمان اختلالات خود ایمنی را نگه می داشتند.
عاملی برای درمان دقیق پسوریازیس:
پروژه سال قبل سنگ بنای پروژه سال جاری است، چراکه سال گذشته ۷۳ نشانه اختصاصی از ۳۲ بیمار مبتلا به پسوریازیس بدست آمد حال این پرسش در ذهن ایجاد می شود که آیا نشانه های گلیکانی موجود بر روی سلول های خودایمنی اختصاص به پسوریازیس دارند و یا می توانند با اختلالات دیگری نیز مرتبط باشند؟!
به عنوان یک بیمار می خواستم برنامه های عملی ممکن برای آینده را از این تحقیق استخراج کنم. هنوز هم به طور کامل متوجه دانشی که ورای این تحقیق است، نشده‌ام اما می توانم نیازی که در پرداختن بیشتر به این پروژه احساس می شود را درک کنم.
دیدگاه دکتر ماوراکیس برای من به نظر باور نکردنی می آمد:
دکتر ماوراکیس: ما نمی توانیم یک بیمار را مجبور به استفاده از این دارو کنیم چرا که این داروها گران قیمت هستند و مدتی طول می کشد تا تاثیر دارو مشخص شود و گویی همواره یک بازی حدس زدن در این میان وجود دارد. من این دارو را تجویز می کنم و شما هم به خوبی استفاده می کنید، اما واکنش شما به دیگر داروها چیست؟ داروی دیگری نمی تواند تاثیر بهتری بر روی شما داشته باشد؟ پاسخ به این سوالات جز با امتحان تمام داروها بر روی شما ممکن نیست!
روش آزمون و خطای این داروها راه‌حل مناسبی نیست؛ چراکه اگر مدتی از آنها استفاده نکنید، آن تاثیر اولیه هم از دست خواهند داد. روشی که در آن از یک تست برای تشخیص نوع پسوریازیس شما استفاده شود، روش خوبی است.
چند هفته بعد، دکتر ماوراکیس و دکتر ویکلن آزمایشگاه تحقیقاتی دکتر ماوراکیس را که در حوالی ساکرامنتو واقع شده بود، به ما نشان دادن. یک آزمایشگاه کوچک که به بخش های کوچکی برای اکتشافات پزشکی آینده مجهز شده بود.
در اینجا باید از دکتر ماوراکیس و همکارانش تشکر کنم که فرصت مشاهده پشت صحنه کار در آزمایشگاه ایمونولوژی را در اختیار ما گذاشتند.
از نظر پزشکان، بیماران پسوریازیس چه چیزهایی را باید بدانند؟
مدتی قبل من راجع به چیزهایی که به بیماران پسوریازیس توقع دارند که پزشکان آنها بدانند ولی می ترسند که از آنها بپرسند، مطلبی نوشتم. امروز از پزشکان پرسیدم که آنها می خواهند بیماران پسوریازیس چه بدانند و چه توقعی از بیماران پسوریازیس خود دارند؟
طبق نظر دکتر ویلکن:
پیش بینی واکنشی که افراد به داروها نشان می دهند، کار دشواری است چراکه دلیل نمی شود دارویی که برای فردی خاص موثر است برای افراد دیگر هم به همین صورت باشد. درمانگاه ها باید به بیماران اطلاع رسانی کنند که دارویی که در حال حاضر برای شما تجویز شده و در درمان شما موثر هم هست احتمال دارد که بعد از یک دوره مشخص تاثیرش را از دست بدهد و آن وقت است که ما مجبور میشویم به ذخیره های دارویی خود نگاهی دوباره بیاندازیم و ببینیم از چه داروی جایگزینی می توانیم استفاده کنیم.
مهم است که بیماران تصویری واقع بینانه از تاریخ طبیعی این بیماری داشته باشند و خود را برای برنامه درمانی انعطاف پذیر، آماده کنند. پسوریازیس یک بیماری مزمن بوده که رابطه مداوم بین پزشک و بیمار را برای رسیدن به بهترین نتیجه طلب می کند.
پیامی که من به عنوان یک بیمار دریافت کردم، تعدیل انتظارات است. پسوریازیس بیماری نیست که تنها با استفاده از یک قرص و یا داروی خاص، بهبود پیدا کند، بلکه نیازمند روحیه ای انعطاف‌پذیر و اشتیاقی خاص برای ارتباط طولانی مدت با پزشک برای مدیریت شرایط و درمان بیماری است.
در پایان مصاحبه دکتر ماوراکیس به نکته‌ای اشاره کرد که من دهه ها آن را را حس می کردم:
“پذیرش مزمن بودن این بیماری، سخت ترین کار ممکن است. وقتی که شما این را برای بیماران توضیح می دهید، وقتی که شما این را را برای بیماران توضیح می دهید؛ آنها متوجه شده و به راحتی می پذیرند، اما اگر به آنها بگویید که بیماری شما هیچوقت درمان نخواهد شد، پذیرش این موضوع برای آنها بسیار دشوار است.”
با کمک محققان دانشگاه دیویس به بیماران ، احساس اعتماد به نفس بیشتری می کنم و می دانم که درمان این بیماری به زودی کشف خواهد شد. بعد از صرف وقت با تیم تحقیقاتی انگیزه‌ام به عنوان یک بیمار برای همکاری با آنها بیشتر شد.
