برسی اثرات خودمراقبتی در کنترل بیماری پسوریازیس در ایران بـر روی ٥٠ نفـر از بیمـاران مراجعه کننده به درمانگاه های پوست بیمارستان امام خمینی و رازی دانشگاه علوم پزشکی تهران انجام شد، به طوری کـه در حیطه های مراقبت از پوست، نحـوه مـصرف مـواد غـذایی، داروها و خواب راحـت، مداخلـه انجـام گردیـد و اطلاعـات مربوط بـه عـوارض ناشـی از بیمـاری قبـل، حـین و پـس از مداخله جمع آوری و مورد مقایسه قرار گرفت. نتایج پژوهش نشان میدهد که اجرای برنامه خود مراقبتی در کاهش شدت عوارض پوستی موثر است. به کارگیری این روش کم هزینه و قابل دسترس در برنامه مراقبتی بیماران به منظور کاهش مشکلات جسمی، روحی، خانوادگی و اجتماعی بیماران پیشنهاد میگردد. متن این تحقیقات در ادامه مطلب قابل مشاهده است.
بیماری پسوریازیس:
پسوریازیس یک بیماری پوستی مزمن غیرقابل پیشبینی و دارای دوره عود کنندگی است. درسـال ٢٠٠٢ مـیلادی ٧ میلیون بیمار مبتلا به پسوریازیس درایالات متحده گـزارش شده و شیوع بیماری در آسیا و ایران نیز بین ٧/٢ تـا ٧/٤ درصد اعلام شده است. این بیمـاری بـا کیفیـت زنـدگی بیمـاران در ارتبــاط اســت. و اثــرات زیانبــار و دردنــاکی بر کیفیت زندگی بیمـاران دارد. پـلاک هـای پـسوریازیس باعث بروز سطح بالایی از اضطراب، افـسردگی و نگرانـی در بیماران شده و بـروز اسـترس و اضـطراب را در بیمـاران افزایش میدهد.
ضرورت برسی بیماری پسوریازیس از نظر جسمی و روحی:
یکـی از پـر دردسـرترین و رنـج آورتـرین جنبـه بیمـاری احساس فقدان کنترل بیماری توسط بیمار اسـت. از ایـن رو ضرورت دارد این بیماری با نگرشی جامع از نظر جـسمی و روانی مـورد بررسـی قـرار گیـرد.
٨٤ درصـد بیمـاران ازخارش، ٨٠ درصد از پوست خشک، ٥٧ درصـد از اخـتلال خواب، ٧/٥٩ درصد از ناراحتی و سوزش پوست و ٢٦ درصد از درد شکایت دارند. این عـوارض باعـث بـروز ناتوانی و روان پریشی در بیمـاران مـی گـردد. هزینـه درمان این بیماری نسبت به سایر بیماری های مشابه ٧٠ درصد بیشتر است. به عنوان مثال برای یـک قلـم دارو، سـالانه ٤٥٣٢ دلار و ماهیانه به ازای ١ درصد از سـطح پوسـت بــدن ٣٧ دلار هزینــه مــی شــود و میــانگین هزینــه ی محصولات پزشکی از ٥/١٣ دلار تا ٢٠٠٠ دلار به ازای هر فرد متفاوت است. درمـان پـسوریازیس گـران و بـا شـدت بیماری ارتباط معنی داری دارد.
در بعضی از مطالعات هزینه درمان بـه ازای هـر فـرد ٢٠٠٠ دلار گزارش شده اسـت. ایـن هزینـه ی بـالا، ضـرورت کنترل بیماری و به کارگیری درمان ها و مراقبت های جدیـد را طلب می نماید. گرچه با درمـان هـای دارویـی مـی تـوان بیماری را کنترل نمود، اما این امر مستلزم پرداخـت هزینـه هنگفت توسط بیمار است، درحالی که می توان بـا شـیوه هـای غیردارویی نظیر آموزش، هزینه ها را کاهش داد. بنابراین آموزش سلامتی به بیماران از اهمیت بسیاری برخوردار است. اما نکته ی حـائز اهمیـت، اسـتفاده از الگوهـا و مقیـاس هـای خود کنترلی و خود هدایتی قابل اجرا توسـط بیمـاران اسـت که امری ضروری در آموزش به بیمار می باشد.
الگوی خود مراقبتی (care-Self) موجب اصـلاح عملکـرد رفتـاری و روانی بیماران جهت سازگاری با بیماری شده، به نحـوی کـه بیمار می تواند تـصمیم گیـری هـای خـود را اصـلاح و بهبـود ببخشد. از این رو مطالعه ی حاضر با هدف تعیـین تـاثیر آموزش مراقبت از خود بر کـاهش شـدت عـوارض بیمـاری پسوریازیس در تهران انجام گرفت.
برسی اثرات خودمراقبتی در کنترل بیماری پسوریازیس در ایران:
این مطالعـه نیمـه تجربـی بـر روی ٥٠ نفـر از بیمـاران مراجعه کننده به درمانگاه های پوست بیمارستان امام خمینی و رازی دانشگاه علوم پزشکی تهران انجام شد، به طوری کـه در حیطه های مراقبت از پوست، نحـوه مـصرف مـواد غـذایی، داروها و خواب راحـت، مداخلـه انجـام گردیـد و اطلاعـات مربوط بـه عـوارض ناشـی از بیمـاری قبـل، حـین و پـس از مداخله جمع آوری و مورد مقایسه قرار گرفت.
بیماری افراد توسط پزشک تشخیص داده شـد و کـسانی کـه حداقل یک سال سابقه ابتلا به بیماری، سن بـیش تـر از ١٥ سال، سابقه اشعه درمانی و توانایی خواندن و نوشتن داشـتن و تاکنون در زمینه ی مراقبت از خود، آموزشی دریافت نکـرده بودند وارد مطالعه شدند. عــوارض مــورد بررســی بیمــاری، خــشکی پوســت (تــرک خوردگی، پوسته ریزی)، خارش و وجود پلاک های جدید بود.
معیار شدت ضایعات پوست شامل: تغییر در میزان عوارض و ایجاد ضایعات جدید بود و مشاهده ی سـیر بهبـودی در ایـن متغیرها به عنوان کاهش شدت عوارض تلقی شـد. گـردآوری اطلاعات با استفاده از یک پرسش نامه و دو چک لیست انجام شد. پرسشنامه شامل خصوصیات دموگرافیک بیماران بـود و چک لیست مشاهده ای جهت تعیین شدت عـوارض در مـورد وضعیت شدت ترک خوردگی، پوسته ریزی، خارش و وسعت ضایعات پوست استفاده شد که به صورت قبل، حین و بعـد از مداخله اجرا گردید. چک لیـست خـود گزارشـی مراقبـت از خود نیز جهت تعیین مراقبت ازپوست، وضعیت تغذیه، نوع و میزان مصرف داروها، خواب راحت، دفعـات اسـتحمام، نـوع صابون مصرفی، درجـه حـرارت آب، نحـوه پـاک کـردن پمادها، شستشوی بـدن و جـنس لبـاس مـورد اسـتفاده قـرار گرفت.
چک لیستها در دو مرتبه به فاصله یک هفته قبل از مداخله توسط نمونه ها تکمیل گردیدند. در ایـن مرحلـه هـیچ مداخله ای توسط پژوهشگر انجام نـشد. سـپس آمـوزش هـای لازم طی جلسات ٢٠ الی ٣٠ دقیقه ای به صورت نظری، عملی و انفرادی به بیماران ارایه شد و جزوه آموزشـی در اختیـار آنان قرار گرفت. آموزشها به مدت ٣ ماه توسط بیماران اجرا گردید و هر دو هفته یک بار چک لیست های وضعیت پوست، چک لیست یادآمد غذا (نوع و میزان مصرف غذا در طـی مـاه اول تا سوم ) و زمان مراجعه بیمار به درمانگاه اشعه درمـانی جهت بررسی وضعیت پوسـت توسـط پژوهـشگر تکمیـل و مورد بررسی قرار می گرفت.
بعـد از اجـرای آمـوزش و ٣ مـاه پیگیری، اطلاعات قبل و بعد از مداخله بـا یکـدیگر مقایـسه شدند. جهت تعیین اعتبار ابزارهای جمـع آوری اطلاعـات، از اعتبار محتوی و جهت تعیین پایایی ابزار (چک لیست شـدت عوارض) از روش پایایی هم زمان اسـتفاده شـد کـه ضـریب همبستگی پایایی چک لیست ٩٢/٥ درصد برآورد شد. جهـت تعیین میزان خـشکی پوسـت از دو متغیـر تـرک خـوردگی بـا ویژگی های خطوط عمیق با خونریزی (شـدید ـ سـه امتیـاز )، خطوط عمیق بدون خونریزی (متوسط – دو امتیـاز )، خطـوط سـطحی کنـده شـده (خفیـف ـ یـک امتیـاز )، بـدون تـرک خوردگی (طبیعی ـ صـفر امتیـاز) و شـدت پوسـته ریـزی بـا ویژگی های پوستهی ضخیم در سطح وسیع بدن (شدید ـ سـه امتیاز)، پوسـته ریـزی نـازک در سـطح وسـیع (متوسـط ـ دو امتیاز)، پوسته ریـزی نـازک در سـطح کمتـر (خفیـف ـ یـک امتیاز)، بدون پوسته ریزی(طبیعی ـ صفر امتیاز ) استفاده شد و شدت خارش نیز با ویژگـی هـای خراشـیدگی عمیـق سـطح پوست به همراه خونریزی (شدید ـ سه امتیـاز )، خراشـیدگی ســـطحی بـــدون خـــونریزی (متوســـط ـ دو امتیـــاز، ) بـدون خراشـیدگی واضـح (خفیـف ـ یـک امتیـاز ) و بـدون خارش (طبیعی ـ صفر امتیاز) اندازه گیری شد.
(طبقه بندی نمـرات بـه صـورت طبیعـی = صـفر، خفیـف = یـک تـا ٥، متوسط = ٦ تا ١٠، شدید = ١١ تا ١٥ کد گذاری شد. جهـت تعیین وضعیت کلی پوست از نظر وسعت و شـدت از معیـار ذیل استفاده شد: نواحی متفاوت آن اتومیکی بدن شـامل سـر و گردن، تنه، انـدام فوقـانی و تحتـانی از نظـر وجـود قرمـزی، ضخامت و پوسته ریزی بـا گذاشـتن علامـت مثبـت و منفـی مشخص شد. جهت تعیین وسعت و شدت ابتلا در هر یک از مناطق، تعداد مثبت ها در درصد سطح هر یک از نـواحی (بـر اساس قانون ٩) و عدد ثابت (جهـت سـر و گـردن ٠/١ ، تنـه ٠/٣، اندام فوقانی ٠/٢، اندام تحتانی ٠/٤) ضرب گردید. امتیاز بندی مراقبت ازخود براساس همیشه (٣ نمـره )، گـاهی یعنی انجام مراقبت کمتر از ٤ روز در هفته (٢نمره)، به ندرت یعنــی کمتــر از دو روز در هفتــه (١نمــره) و هرگــز (صــفر) امتیاز بندی شد. متغیرهـای مربـوط بـه خـود مراقبتـی شـامل نــوع و میــزان مــصرف داروهــا، غــذا، اســتحمام و نحــوه شستشوی بـدن، نـوع صـابون، درجـه حـرارت آب و جـنس لباس بود و امتیاز کل به صورت : هرگز = صفر، به نـدرت = یک تا ۶، گاهی = ٧ تا ١٢، همیشه = ١٣ تـا ١٨ طبقـه بنـدی شد. اطلاعات جمع آوری شده از نمونه ها با استفاده از نرمافزار آماری SPSS و شاخص های آمار توصیفی و استنباطی (آزمون ویلکاسیون و تی زوج) مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفت.
یافته ها از نتایج خودمراقبتی بر روی بیماران پسوریازیس:
نتایج مطالعه نشان داد که ٦٤ درصد از افراد مورد مطالعـه مرد، ٢٤ درصد در گروه سنی ٢١ تا ٣٠ سال با میانگین سـنی ٣٦/٣، ٥٤ درصد شاغل، ٧٢ درصد متأهل، ٤٢ درصد با سطح بالاتر از دیپلم، ٣٤ درصد دارای مدت ابتلا ی ١١ تا ٢٠ سال و میانگین مدت زمان ابتلا ی ١١/٩ سـال بودنـد. از نظـر شـدت ترکخوردگی، قبل از مداخله ٤٦ درصد ترک خوردکی شدید، ٤٢ درصد متوسط و ١٢ درصد ترک خوردگی خفیف داشـتند که بعد از مداخله به ٤ درصد خفیف و ٩٦ درصد طبیعی تغییر یافت. از نظر شدت پوسته ریزی قبل از مداخله ٥٤ درصد دارای پوسته ریزی شـدید، ٤٠ درصـد متوسـط و ٦ درصد خفیف بودند که بعد از مداخله به ٥٠ درصد خفیـف و ٥٠ درصد طبیعی تغییر یافـت.
از نظـر شـدت خارش قبل از مداخله ٥٠ درصد دارای خـارش شـدید و ٥٠ درصد دارای خارش متوسط بودند کـه بعـد از مداخلـه بـه ٤ درصد متوسط، ٤٦ درصد خفیف و ٥٠ درصـد طبیعـی تغییـر یافت. چنانچه در جدول مشاهده میشود وسعت ضایعات پوست قبل از مداخله در ٨٨ درصد شدید و در ١٢ درصد موارد متوسط بود کـه بعـد از مداخلـه وسـعت ضایعات پوست به ٣٨ درصد متوسط، ٥٦ درصد خفیـف و ٦ درصد طبیعی تغییر یافت،
در حـالی کـه هـیچ مـورد خفیـف و طبیعـی قبـل از مداخلـه و مـورد شـدیدی بعـد از مداخلـه مشاهده نشد. قبـل از مداخلـه ٥٨ درصـد افـراد و بعـد از مداخلـه، ٣٠ درصـد دارای اخـتلال خـواب بودنـد. قبـل از مداخلـه ٥٢ درصـد افـراد مـورد مطالعـه گوشت قرمز، ٣٢ درصد گوشـت سـفید، ٦ درصـد لبنیـات و ١٠ درصد حبوبات، ٢٢ درصد سبزیجات و ٣٠ درصـد میـوه، مصرف می کردند که بعد از مداخله این ارقـام بـه ترتیـب بـه ٩٤ و ٩٢، ٧٦، ٨٦، ٨٢، ٨٦ تغیر کرد. مقایسه رفتارهای مراقبـت از خـود قبـل و پـس از مداخلـه نشان داد که میـزان تمـامی ایـن رفتارهـا افـزایش معنـی داری داشته است. به طوری که از نظـر مـصرف دارو، قبل از مداخلـه ٢٨ درصـد افـراد همیـشه داروهـای خـود را مصرف می نمودند که پس از مداخلـه بـه ٩٠ درصـد افـزایش یافـت.
قبــل از مداخلـه ١٢ درصــد افـراد روزانــه اســتحمام میکردند که پس از مداخله به ٦٨ درصد افزایش یافت. میزان استفاده از صابون بدون عطر، لیف نرم، آب با درجهی حرارت ملایم جهت استحمام قبل از مداخله بـه ترتیـب ٦، ٢٢ و ٢٠ درصد بود که پـس از مداخلـه بـه ترتیـب بـه ٧٤، ٩٤ و ٩٦ درصد افزایش یافت. استفاده از لباس نخی از ٣٤ درصد قبـل از مداخله به ٩٦ درصد پس از مداخله تغییر یافت و میـانگین شدت ترک خوردگی، شـدت پوسـته ریـزی، خــارش پس از مداخله تغییر کـرد کـه در همه موارد تفاوت آماری معنی داری بین قبل و ب عد از مداخلـه وجود داشت. بحث نتایج مطالعه نشان داد که بـا توجـه بـه تحقیقـات مـشابه، شیوع بیماری در هر دو جنس مـرد و زن مـشابه هـم هـستند.
سن بیماران بین ١٦ تا ٧٣ سال با میانگین سـن ٣٦/٣ و میانگین مدت زمان ابتلا ١١/٩ بود. یافته هـای تحقیـق در ایـن خصوص مشابه سایر تحقیقات (سن ١٣ تا ٨٣، میانگین سنی ٣٩ سال، میانگین طول مدت بیماری ٩ سال) می باشد. نتایج مطالعه نشان داد که با اجرای یک برنامه خود مراقبتـی ساده و قابل درک توسط بیمار، می توان شدت ترک خـوردگی، پوسته ریزی و خارش را که قبل از مداخله به ترتیب ٤٦، ٥٤ و ٥٠ درصد بوده، تا حد زیادی برطرف نمود، به طوری که پس از مداخله ٩٦ درصد افراد از نظر ترک خوردگی، ٥٠ درصد از نظر پوسته ریزی و ٥٠ درصـد از نظـر خـارش دارای پوسـتی طبیعی و بدون خارش بودند.
نتایج مبین تاثیر برنامـه خـود مراقبتـی در کـاهش شـدت تـرکخـوردگی و پوسـته ریـزی است. در تحقیقی کـه روی ٣٥٩ بیمـار انجـام شـد مـشخص گردید که کاربرد روش های خـود کنترلـی مـی توانـد موجـب کاهش معنی داری (۰/۰۰۱=P) در علایـم بیمـاری نـسبت بـه زمان پذیرش شود. همچنـین نتـایج بـه دسـت آمـده از بررسی ٣٣٠ بیمار نشان داد که علاوه بـر رضـایت بیمـاران از نتایج برنامه آمـوزش، شـدت بیمـاری بـه طـور معنـی داری اصــلاح شــده و برنامــه مــدیریت کــه شــامل آمــوزش و حمایت های اجتماعی بود توانست آسودگی را بـرای بیمـاران بـه همـراه داشـته باشـد. در ایـن تحقیـق ٥٨ درصـد از نمونه ها، دارای اختلال خواب و ٤٢ درصد احساس نـاراحتی را به دنبال خارش قبل از مداخله داشتند، بعد از مداخلـه تنهـا ٢٠ درصد دارای اختلال خواب و ١٠ درصـد دارای احـساس ناراحتی بودند و ٧٠ درصد افراد بدون اختلال خواب بودند.
خارش به عنوان یک علامت مشترک بـه صـورت پراکنـده در سطح بدن ظاهر می شود. با توجه بـه ایـن کـه در سـایر تحقیقات ٨٠ درصد از بیماران از خارش شکایت داشـتند کـه این خارش بر کیفیت زندگی بیماران تاثیر به سزایی داشـته و باعث اختلالات خواب در بیماران شده بود، تنها بـا توصـیه یک مراقبت ساده در منزل مانند گرفتن دوش سـرد مـی تـوان این مشکل را برطرف نمود. اکثر بیماران مبتلا به پـسوریازیس از مراقبتــی کــه در منــزل توســط پرســتاران متخــصص و متخصصین پوست انجام می شود راضـی بـوده و درمـان هـا و مراقبت هایی مستمر را ترجیح میدهند. آموزش و اجرای برنامه خود مراقبتـی در منـزل مـی توانـد بـه لحـاظ هزینـه، صرف وقـت، قابـل درک بـودن و قابلیـت اجرایـی از سـوی بیماران پذیرفته و اجرا گردد.
تغییر در الگـوی مـصرف مـواد غذایی در زمینه گوشت قرمز از ٥٢ به ٨٦، گوشت سفید از ٣٣ بــه ٨٢، لبنیــات از ٦ بــه ٨٦، حبوبــات از ١٠ بــه ٧٦، سبزیجات از ٢٢ به ٩٤، میوه جات از ٣٠ به ٩٤ درصد پس از مداخله تغییر یافت. همچنین تغییر مثبـت در معیارهـای خـود مراقبتی بیماران (دارو، اسـتحمام روزانـه، اسـتفاده از صـابون ملایم و لیف نـرم، درجـه حـرارت مناسـب، لبـاس نخـی) و کاهش میانگین شدت ترک خوردگی ها، پوسته ریزی، خارش و وسعت ضایعات پس از مداخله حاکی از تأثیر برنامـه ی خـود مراقبتی بر کاهش شدت عوارض بیماری بوده است.
برنامـه خود مراقبتی علاوه بر تاثیر قابل توجهی که بر بهبود و کنتـرل بیماری دارد، از نظر هزینه برای بیمار بسیار مقرون بـه صـرفه است، چرا که هزینه ی خدمات سالیانه به ترتیـب ١٠٠٠٠ دلار تا ١٨٠٠٠ دلار بوده و به طور تقریبی برای بستری شدن ١/٤ میلیون نفر، ٣٠/٥ میلیون دلا ر هزینه میشود. کـه بـا اجرای شیوه های غیردارویی، می توان هزینه عود و برگـشت بیماری را از ٧٧٠٦ یورو به ٢٥ یورو کاهش داد. از ایـن رو در تصمیم گیری ها بایستی به نگرش بیمار محـوری توجـه نمــود. و از ابزارهــا و روشهــای ســاده، قابــل درک و اجرا توسط بیمار بهره گرفت. سایر مطالعات هم نشان داده اند کــه مقیــاس خــود ارزیــابی (assessment-Self) کــه توســط خود بیمار به کار می رود کـاربردی بـوده و مـی توانـد شـدت بیماری را کنترل نماید. بنـابراین ضـرورت دارد جهـت عملی تر شدن تـأثیر شـیوه هـای درمـانی و مراقبتـی در ابعـاد روانی ـ اجتماعی بیماران مداخلات جدیتری صـورت گیـرد.
در غیر این صورت سلامتی بیمـاران در مخـاطره قـرار میگیرد. در مقایسه با سـایر بیمـاران بـا شـرایط غیـر مـزمن، میانگین سلامتی بیماران پـسوریازیس ١٣ درصـد و عملکـرد اجتماعی آنان ١١/٧ درصد کمتر است. ادراک و آگـاهی از بیماری به عنوان یک متغیر مهم بر نتایج بیماری مؤثر بـوده و به طور وسیع بر توان بیمـار و اثـرات بیمـاری و سـازگاری تأثیرگــذار اســت. مــشکلات ایــن بیمــاران معلــول عملکردهـای غیرمعمـول روان شـناختی بیمـاران اسـت. بنابراین می بایست در درمـان و مراقبـت از بیمـاران هزینـه و اثربخشی آن مورد توجه قـرار گیـرد. چـرا کـه اثـر ایـن بیماری بر کیفیت زندگی بیماران به گونه ای است که به آرامی زنــدگی بیمــاران را تخریــب و ویــران مــی ســازد. در خصوص کاهش شدت و وسعت ضایعات می توان گفـت کـه تغییر ایجاد شده ناشی از به کارگیری مراقبت از خود پـس از آگاهی بیماران از وضـعیت بیمـاری، درک مفهـوم مراقبـت و نحوه مشارکت آنان، ایجاد شده که با استفاده از این راهکـار به عنوان یک روش قابل درک، کم هزینه و قابل کاربرد توسط بیمار، میتوان بر بیماری فائق آمد و از بازگشت و عود مجدد بیماری پیشگیری نمود.
نتیجه گیری نتــایج حاصــل از اجــرای برنامــه خــود مراقبتــی در بیمـاران پـسوریازیس نـشان داد کـه برنامـه خـود مراقبتـی سبب کاهش شدت عوارض پوستی در بیمـاران پـسوریازیس شد، به طوری کـه ایـن برنامـه بـا توجـه بـه فرمـول حـدود ٨٩ درصد موفق بوده است. پیشنهاد مـی شـود برنامـه ی خـود مراقبتی به صورت کتابچه آموزشی بـه بیمـاران و همراهـان آنان ارایه گردد.
