لورا پریش ۳۷ ساله از انگلستان، هنگامی که فقط دو سال داشت، برای اولین بار به پسوریازیس مبتلا شد و تاکنون زندگی با پوستی سالم را ندیده است. پسوریازیس لورا با بزرگتر شدن او بدتر می شود و هر شب قبل از خواب پوست خود را در کرم های تجویزی آغشته می کند که باعث می شود موها و پوست وی چرب شود.
در دوره متوسطه پسوریازیس بیشتر بدن، صورت، سر و گردن لورا را پوشانده بود و این به معنی آن بود که او نمی توانست وضعیت پوستی خود را به راحتی پنهان کند. او روبندی را برای پنهان کردن صورت خود تهیه کرد و همیشه نمی توانست همان لباس را بپوشد یا از همان محصولات زیبایی استفاده کند که سایر دختران نیز از آن استفاده می کردند. خوشبختانه لورا هرگز در مدرسه تبعیض را تجربه نکرد اما وقتی ۱۶ ساله شد به دلیل داشتن پسوریازیس از کار خود در آرایشگاه ها دور شد.
با گذشت سال ها، لورا از رژیم های غذایی، نور درمانی UVB، کرم ها و روغن ها را برای از بین بردن پسوریازیس خود امتحان کرد. همچنین او سیکلوسپورین را به مدت سه سال مصرف کرد. لورا با تمام روش های بالا سعی کرده است پوست خود را بهبود ببخشد تا قبل از بازگشت دوباره پسوریازیس مدت محدودی را دوباره کار کند.
پس از به دنیا آمدن دخترش اوا در ماه مه ۲۰۱۶، پسوریازیس لورا در گردن و سینه او پخش شد طوری که دیگران از او سؤال می کردند که آیا وی دچار آفتاب سوختگی شده است.
هشت ماه پس از زایمان، لورا به ورم مفاصل پسوریازیس، نوعی آرتریت در افراد مبتلا به پسوریازیس مبتلا شد که با گذشت زمان بدتر می شد. این احساس در بستر بودن او را ویران کرد و با وجود اینکه پزشکان از او خواستند به صورت خوراکی و از طریق تزریق دارو شروع به مصرف دارو کند، تصمیم گرفت پوست خود را به طور طبیعی بهبود بخشد، بنابراین به رژیم غذایی خود بازگشت و تصمیم گرفت فقط از محصولات طبیعی روی پوست خود استفاده کنید.
با این حرکت، اعتماد به نفس لورا دیده شد، درد ورم مفاصل وی ناپدید شد، او زندگی خود را در اینستاگرام با پیج morethanskindeep1 به اشتراک گذاشت و اجازه نداد پوستش او را متوقف کند. لورا در ماه ژوئن سال جاری پسرش برنی را به دنیا آورد.
لورا با پدر و مادر خود به عنوان یک کودک:
“من به یاد نمی آورم که درمان شده باشم، اما به یاد می آورم که سال به سال به تدریج بدتر می شد. من از کرم ها، پمادها، لوسیون ها و هر چیزی که پزشکان تجویز می کردند استفاده کردم. من به یاد دارم که هر شب در اتاق نشسته بودم در حالی که مادرم بدن و پوست سرم را در این داروها آغشته می کرد. ”
موها و لباس های من چرب می شدند و لک می خورد. پوستم را می خراشیدم تا اینکه شب ها از پوستم خون می آمد.
“دوران نوجوانی من پر از روغن هایی بود که لباس های من را خراب کرده و بو می داد، محلول های نمکی بود که باعث می شد من با درد گریه کنم و رژیم غذایی آنقدر شدید بود که انجام زندگی عادی بسیار سخت بود. من نمی توانستم چیزهای زیادی در این سالها بخورم؛ لبنیات، شکر، الکل، کافئین، گوشت، گلوتن.
“چند سال پیش تمام آنچه که من می خوردم ماهی و سیب زمینی شیرین بود. هرچه بزرگتر شدم، افسرده تر می شدم، واقعاً اعتماد به نفسم پایین می آمد.
“من نمی توانستم لباس دلخواهم را همیشه بپوشم، نمی توانستم مانند سایر دختران نوجوان از محصولات زیبایی استفاده کنم و روبندی تهیه کردم تا بتوانم صورتم را تا آنجا که می توانم بپوشانم. یادم نمی رود که بسیاری از نظرات منفی یا نامطبوع را شنیدم.
لورا با کار خود:
“من از کار در آرایشگاه منصرف شدم زیرا پسوریازیس چیزی نبود که در محل کار من می خواستند. اما این ۲۰ سال پیش بود و همه چیز متفاوت بود.
“با گذشت سال ها، پسوریازیس من بسیار آرام شد و بین اوقات خوب و بد جابجا شد. بعد از داشتن دخترم، زمانی بود که من از طریق NCT با افراد جدیدی ملاقات می کردم و خیلی آگاهی بیشتری از پوست داشتم.
“حتی بیشتر از رژیم غذایی خود آگاه بودم و می توانستم بدون مقاومت با آن کنار بیایم. پیدا کردن لباس بدبختانه بود، من به لباس هایی که می توانستم شیر دهم، احتیاج داشتم، چهره ای کاملاً جدید داشتم.
“پسوریازیس در حال گسترش بر روی سینه و گردن من بود، بنابراین پنهان کردن آن غیرممکن بود. پسوریازیس همچنین باعث خستگی من می شد، بنابراین به هر حال همیشه با خستگی تمام کار سخت بچه داری را انجام میدادم.
لورا و آرتریت پسوریاتیک:
“هشت ماه پس از به دنیا آمدن دخترم، من به آرتریت پسوریاتیک مبتلا شدم. این مرا وحشت زده کرد و پذیرفتم که در ابتدا کار قرار دارم و کاملاً ناتوان شده ام و به درد وحشتناک تا آخر عمر مبتلا شده ام!
“من نمی تواستم از رختخواب بلند شوم، قطعاً نمی خواستم با جهان روبرو شوم. اما چاره ای نداشتم. من یک دختر و یک شغل به عنوان معلم داشتم. ”
لورا بعضی اوقات با غیرقابل پیش بینی بودن وضعیت ضایعات پوستی دست و پنجه نرم می کند، اما خستگی و استرس می تواند باعث بروز پسوریازیس شود، اما هرگز او اجازه نمی دهد تا پسوریازیس جلوی زندگیش را بگیرد.
“من فکر می کنم به این واقعیت کمک کرده ام که پوشاندن همه قسمت های بدن غیرممکن است.” همچنین، من از این که خود را در هوای گرم بپوشانم متنفرم. من یک زمستان را با پوشیدن روسری سپری کردم اما در حقیقت دریافتم که زمستان باعث افزایش درد پسوریازیس می شوند.
“من از دوره های تشدید بیماری می ترسم اما در نهایت تنها کاری که می توانم انجام دهم این است که موج سوار شوم و از آن عبور کنم. من فقط باید خودم قوی باشم تا نگذارم پسوریازیس بر من غلبه کند.
“لحظه های اشک ریختن و ناراحتی من بسیار کم است و همیشه خودم را به زندگی خو داده ام، خواه کار باشد یا کودک. من هرگز به دلیل پسوریازیس کارم را از دست نداده ام زیرا هرگز احساس نکردم که اتفاقی است که به پایان می رسد. ”
لورا تجربیات خود را با سایر مبتلایان پسوریازیس به اشتراک گذاشت:
“من می گویم اجازه ندهید پسوریازیس شما را تعریف کند. اجازه ندهید آنچه را که در زندگی انتخاب می کنید کنترل کند. من همیشه می گویم که درست است محدودیت هایی ایجاد شده ولی توانمندی هایی نیز باقی مانده است. با آن توانمندی ها چه کار می توان کرد؟ باید به نقاط قوت پروبال داد تا ناتوانی ها جبران شود. از طرفی، انتظارات ما باید از خودمان واقع بینانه باشد. با توجه به وضعیت جسمانی لازم است شیوه ی زندگی، خورد و خوراک و رفت و آمد ها و غیره تغییر کند. وقتی فرد به این بینش می رسد که پسوریازیس بخشی از زندگی و دوست اوست، با درمانگر خود نیز تعامل و همکاری بهتری برقرار می کند و این امر به کنار آمدن با بیماری کمک می کند. ”
“من همچنین می گویم آنلاین شوید و به جمع عظیمی از دوستان خود بپیوندید. فکر می کردم اولین کسی هستم که یک حساب پسوریازیس را شروع کردم و نمی توانم باور کنم هزاران نفر دیگر مثل من وجود داشتند. این یک شبکه پشتیبانی عظیم است.
“هرچه افرادی که پوست خود را به اشتراک می گذارند و نشان می دهند بیشتر شود، به افزایش آگاهی و طبیعی تر شدن پسوریازیس کمک می کند، پس هیچ کس مجبور نیست آن را پنهان کند.”
